 |  |
Авторизация
| Главная / Статьи / Archive issues / Развитие личности №1 / 2006 / История аутичного ребенка |
Опыт создания условий воспитания и развития личности
Стр. «162—172»
История аутичного ребенка
Он родился в другом доме
Это история четырех лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука одного с Андрюшей возраста, живут они с нами. Сама Наташа (биолог по образованию и по долгой работе) последние двадцать лет, так или иначе, занималась с детьми – и собственными, и внуками, и организовывала что-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.
Мы никогда не знали, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии
Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) сделать для него. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, удастся ли помочь ему, не знали все четыре года, будет ли сделан следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможем ли помочь ему преодолеть трудности, перед которыми он находится. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.
Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы два звена одной цепи, и что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.
Душа Иры, минуя отсутствие интеллекта, светилась из ее глаз
И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект – совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13–14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только «мама» и почему-то «алибаба», а глаза ее были прекрасны, с нею можно было общаться глазами. Она нуждалась в общении, и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры, минуя отсутствие интеллекта, светилась из ее глаз.
Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела избавиться от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде «ладушек». Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: «Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и, наверное, уже давно забыла о Саше, а он – вот он, живет… * Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов…». Помолчав, добавила: «Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша…».
Есть две мерки человеку, ребенку – одна земная, другая Божья, и они не совпадают
Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку – одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Посещения диспансера научили сознавать, что у жизни есть другие измерения, кроме очевидных. Но нам часто не хватает чуткости замечать эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.
Все это имеет отношение и к Андрюше.
Итак, неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно полагать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может сохраняться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек не менее природы призван к цветению и плодоношению и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не способная внешне проявиться, быть услышанной, не способная пробиться к осмысленному выражению себя, – это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела. Общаясь с Андрюшей, думая над вопросами, над которыми без него я, наверное, никогда бы не задумался, я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.
В больном ребенке достаточно глубины знать о себе то, что родители в них не подозревают
Бессловесные дети, как те же Ира или Саша, все равно некоторым образом знают о призвании своей жизни и о том, что произошла катастрофа. В больном ребенке достаточно глубины знать о себе то, что родители в них не подозревают, и что практически не проецируется на внешнюю жизнь или хотя бы на его же внутреннее сознание.
Это также относится и к Андрюше. Я думаю, что многое в его аутизме, когда он пришел к нам, было обусловлено сознанием неудачи. Но об этом позже.
Проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим
Четыре года мы живем и занимаемся с Андрюшей, не зная будущего, не зная, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии. Иногда казалось, что достигнут потолок, но затем потолок преодолевался, делался следующий шаг. Однако он всегда был не такой, как хотелось бы (исходя из мерок нормы). Это значит, что проблемы никогда не решались полностью, они тянулись и тянутся за Андрюшей месяцами и годами. Но проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим, чем было прежде. И при этом, повторяюсь, ни одна проблема не была решена полностью. Возможно, это и есть «нормальное» развитие «особого» (больного) ребенка? Как говорят монахи о духовной жизни: «между страхом и надеждой » – между успехом и неудачей. Таково наше положение и сейчас.
Мы были вынуждены ощупью искать пути
Я хочу поделиться поисками и мыслями, не претендуя ни на их новизну, ни на безошибочность, а только на то, что они были реально прожиты как часть жизни и работы. Наша ситуация с Андрюшей сложилась интересно: мы упали в проблему неожиданно для себя, без специальной подготовки. Даже слово «аутизм » впервые услышали в связи с Андрюшей. Поэтому вынуждены были ощупью искать пути, и они не могли отчасти не повторять уже известные (хотя и не известные нам), а чем-то и отличаться от них. Это же касается и мыслей. Они затрагивали и частные моменты использованных нами педагогических методов и приемов, и более общие вопросы психологии больного ребенка. Лишь позже нам попалась литература, она уже практически не сказалась на работе с Андрюшей. Мне кажется, может быть интересен опыт – четыре года рядом с «особым» ребенком, его проблемы под микроскопом. И даже опыт «изобретения велосипедов» – поиска и открытия решений известных в педагогике и психологии проблем. В самом деле, к каким выводам придут люди, берущиеся за те же проблемы, найдут ли они те же ответы?
В завершение предисловия добавлю: многое в Андрюше мы не смогли своевременно увидеть из-за нашей неподготовленности. Мы не знали, на что обращать внимание, не представляли проблем следующего шага. Это плата за непрофессионализм.
АНДРЮША
Андрюша их как бы не увидел
Андрюша появился в нашем доме в декабре 1998 года. Его привели отец и тетя. Андрюше было четыре года и три месяца. Наши внуки увидели себе товарища и побежали навстречу. Но Андрюша их как бы не увидел и сквозь их строй прошел в комнату. В его лице не было видно патологии, напротив – красивый, умный мальчик. Только взгляд его было трудно уловить. И шел он, слегка подворачивая левую ногу, немного на цыпочках, и чуть наклоняя голову вперед и вбок. Дети вновь подбежали. Он был точно такой же, как старший из них. Наперебой стали что-то говорить. И вновь их постигла неудача. Андрюша и «не увидел» их, и «не услышал». Он что-то доставал из кармана пальто, не обращая внимания на обращенную к нему речь. Потом, когда его раздели, он огляделся в незнакомой для себя квартире и стал обходить ее по периметру, внимательно исследуя стены, почти обнюхивая: точь-в-точь как это делает животное, оказавшись впервые в новом месте. Мы с тревогой смотрели, не совершит ли Андрюша что-то, что сделает его присутствие в нашем доме среди маленьких детей невозможным.
Ловко у пластиковых животных и птиц выковырнул кругляшки глаз
Окончив осмотр квартиры, Андрюша заметил, что дети занялись пластиковыми ковриками. Коврики состояли из многих разноцветных вынимающихся деталей, которые в совокупности образовывали фигуры зверей, птиц и т. д. Имели эти звери и глаза в виде разноцветных кругляшек. Они-то и заинтересовали Андрюшу. Он прошел мимо детей, сидевших на полу вокруг ковриков, подошел к коврикам, ловко у всех животных и птиц выковырнул кругляшки глаз и отправился с ними в угол коридора. Все это он проделал, как бы не видя детей, полностью их проигнорировав и молча. Дети возмутились, но мы сказали: он – гость, пусть его. Кроме того, он только кажется большим, как Женя. А на самом деле он маленький, как Катя (ей было в то время полтора). Он не понимает. Поэтому и не играет – еще не умеет играть. Так родился спасительный обман о возрасте Андрюши, упростивший восприятие детей. Дети поняли – маленький. Претензий к Андрюше больше не было.
Андрюша сел в коридоре лицом в угол, ко всем спиной, и стал играть своей добычей. Игра состояла в том, что он по очереди брал кругляшки, подносил их близко к глазам, разглядывал – и откладывал. Брал другую и вновь делал с ней то же самое. Так он сидел, не двигаясь, час, все время, пока женщины готовили обед.
Он боится мытья до истерики
Между тем тетя ребенка наставляла нас: он не пьет воды, не пьет чай, вообще ничего не пьет, кроме соков. Категорически не ест суп, может съесть котлету, но вообще- то он ест только йогурт, причем какой-то особый, немецкий, который можно купить в Москве в таком-то магазине в центре. Плохо обстоит дело с умыванием. От его мытья давно отказались. Последний раз силой вымыли месяца два назад. Он боится мытья до истерики. Но и не мыть, а просто умывать его трудно. Руки еще кое-как, а лицо невозможно…
Я пошел звать детей к столу. Позвал и Андрюшу. Он не шелохнулся. Я подошел и позвал его еще раз. Он не мог не слышать, и он знал свое имя, но продолжал так же тихо заниматься своим делом. Посмотрит долго один кружок, добытый из пластикового коврика, повертит перед глазами и отложит, другой возьмет. Вдруг встал и пошел на кухню.
Дали суп. Действительно, от супа он «отказался», то есть замотал головой, замахал руками, завизжал, от стола отскочил, стал прыгать. Потом сказал «пить, пить», показал рукой на бутылку. Но налили ему не из бутылки, а чай. И вновь он замахал руками, запрыгал – «отказался». Йогурт все же выпил, котлету съел. И опять ушел в угол коридора кругляшки разглядывать. Сел лицом в стену и уже долго не оборачивался.
Остался четырехлетний ребенок среди незнакомых людей в чужом доме
Когда родные собрались уходить, оделись, стали прощаться (в шаге от Андрюши), он головы не повернул. Знал и слышал, но это его как бы не касалось. Ушли родные – казалось, не заметил этого. И остался четырехлетний ребенок среди незнакомых людей в чужом доме, в который привели его впервые три часа назад.
Наконец, Андрюша встал, опять начал рассматривать квартиру, вошел в комнату, в которой сын работал на компьютере, долго стоял, наблюдал, но в стороне, ни к кому не подходя, ни с кем не смешиваясь. Мы тихо приглядывались к нему. Лицо у него правильное, красивое, выражение лица умное, только немного неподвижное, слишком спокойное. О родителях он, казалось, так и не вспомнил.
С блаженной улыбкой захватил ее своей согнутой рукой под подбородком
Вдруг заметил Катю. Точно до того он ее и не видел. Ей было полтора, она неуклюже шла по коридору. Перед нею он был гигант. Он подошел к Кате сзади, с блаженной улыбкой захватил ее своей согнутой рукой под подбородком за горло, за шею, и так потащил за голову по коридору, лицом вверх. Сам при этом блаженно улыбался своей слегка застывшей улыбкой, а Катя начала синеть. К счастью, мы были рядом, и пленница была освобождена.
Мы не увидели у Андрюши агрессии. Это было лишь внимание к Кате, она первая из нас удостоилась его. Наташе и мне надо было его внимания еще долго добиваться.
ДВЕ СЕМЬИ
Андрюша родился в семье, второй и для отца, и для матери. От первого брака у матери двое детей, один из которых имеет неизвестные мне проблемы психического порядка. У отца от первого брака – здоровая дочь. Отец – математик, автор нескольких книг. Мать в настоящее время домохозяйка. Оба вероисповедания православного, венчаны. Кроме Андрюши в семье еще двое детей от этого же брака: Марина и Толя, оба моложе Андрюши.
К трем годам он так и не заговорил
Андрюша – старший из детей от этого брака. Только после рождения еще двоих детей, Марины и Толи, стало ясно, что у Андрюши серьезные проблемы развития. К трем годам он так и не заговорил, перестал приобретать новые знания и навыки, появились странности в поведении, фобии, гиперконсервативные привычки, стереотипии. Вот как описывает Андрюшу друг его отца, профессор РГГУ, видевший его весной 1998 года, когда ребенку было 3,5 года.
Это было ужасное, тягостное зрелище…
«Это было ужасное, тягостное зрелище. Любой ребенок, любое живое существо, муравей знают, зачем существуют. Андрюша не знал, тяготился собой, не понимал, что с собой делать. Слонялся без цели из угла в угол, не играл. Было видно, что сам себе он дико скучен. Мне было страшно видеть такого ребенка. Андрюша закрывал и открывал двери, куда-то без цели лез, потом шел к взрослым, требовал, чтобы ему дали что-нибудь вкусное (единственная цель жизни), постоянно ныл. Выведенный из себя отец говорил: «Ты что, шлепки хочешь?» Андрюша ненадолго отставал, потом все возобновлялось. Это мое впечатление было настолько ярким, что я часто говорил о нем своим студентам. Развитие ребенка состоит из многих звеньев, выпадение любого из них разрушает всю цепочку».
В литературе встречаются три гипотезы о факторах, способствующих развитию аутизма. И все три собрались вместе в случае Андрюши.
Первое – неблагополучная наследственность, возможно, полученная Андрюшей по материнской линии. Об этом свидетельствует уже упомянутый сводный старший брат, имеющий психологические или психиатрические проблемы и живущий отдельно от семьи.
Второе – травма, полученная Андрюшей на последнем этапе внутриутробного развития. Пуповина обвилась вокруг его шеи, и в последний месяц, по мнению врачей, его мозг получал недостаточное питание. После рождения, казалось, это выровнялось. Но к трем годам Андрюша так и не заговорил.
Мать не умела, общаться с собственными детьми
Третьей причиной, которая не могла не сказаться, были особенности его матери, которая не умела, и, кажется, до сих пор не научилась общаться с собственными детьми. Те, кто бывал в их доме, говорят об идеальном порядке, который поддерживается усилиями матери. Аккуратность, чистота возведены в жизненный принцип. Нарушение порядка воспринимается как трагедия. Мать образцово выполняла и обязанности по уходу за детьми: кормила, мыла, меняла памперсы… Но она с ними не разговаривала, не общалась! То есть не разговаривала и не общалась в том смысле, в каком только мать может разговаривать со своим ребенком. Мать вводит ребенка в мир соучастия и сопереживания, резонанса душ, на энергии которого позже основывается все познание и обучение ребенка взрослыми.
Единства души матери с душой ребенка не было в жизни Андрюши
Вот этого-то единства души матери с душой ребенка, продолжающегося и после обрыва пуповины, не было в жизни Андрюши. Было так: мать молча покормила, сменила пеленки, вышла из комнаты. Ребенок оставался один, к нему больше не подходили. Вечером мать переодевала его, умывала, отправляла в постель – молча ! И так ребенок жил при матери – в изоляции, в дефиците общения. Мать по-своему любила сына, но не знала, что значит общаться с ним. Во время пребывания родителей в Москве я видел сам, как она терялась, робела, оставаясь со своими детьми наедине. Кажется, она сама получила воспитание в семье, где были сходные проблемы, и это как бы перешло по наследству.
Таким образом, и генетика Андрюши, и проблемы внутриутробного развития, и дефицит общения в своей родной семье – все могло способствовать развитию у него аутизма.
Андрюше было три года, когда ему был поставлен диагноз РДА
Андрюше было три года, когда ему был поставлен диагноз РДА. Причиной обращения к врачу явилось отсутствие речи. Андрюша так и не заговорил, за исключением нескольких невнятных слов. Кроме отсутствия речи, было и отсутствие понимания, и невозможность общения. В три с половиной года Андрюша писался днем, не умел одеваться, например, просто надеть штаны, а в четыре, когда я его впервые увидел, отец тщетно пытался добиться от него исполнения: «Дай маленькую ложку! Дай большую».
От нас кое-что скрыли. У меня сложилось впечатление, что до двух лет какое-то развитие ребенка происходило, возможно, появлялись отдельные слова, которые позже ушли из употребления. Возможно, было какое-то общение с отцом. Во всяком случае, он однажды бросил фразу, что когда-то чувствовал сына и все ждал, что тот вот-вот заговорит, и тогда с ним можно будет заниматься, как это понимал отец: рассказывать, читать книги… Но ребенок не заговорил и стал утрачивать даже те навыки, которые имел. Через четыре года на кафедре детской психиатрии Академии медицинских наук мне скажут, что у Андрюши «провалены » все психические функции «нижнего этажа», первых двух лет жизни.
Все о жизни Андрюши в родной семье – мои предположения.
Но у меня сложилось в голове примерно так.
Он не только не развивался, но утрачивал и те навыки, которые имел прежде
От трех до четырех Андрюшу, несомненно, лечили – но как и что давали? Нам неизвестно. Андрюша понимал слово «лекарство» и дисциплинированно его у нас ел. Он легко глотал даже большую капсулу, которую не всегда может проглотить взрослый. Очевидно, он долго тренировался в этом. С ним также пытались заниматься, развивать его, с этой целью водили к какой-то пожилой женщине-педагогу. Но все это было тщетно. С трех до четырех лет Андрюша не только не развивался, но утрачивал и те навыки, которые имел прежде. К ужасу отца, проблемы возникли и у младших детей. Они отставали в развитии и явно пытались копировать Андрюшу, в том числе его поступки и ужимки. Правда, врачи не находили у них отклонений, может быть, некоторая задержка развития. (Действительно, позже дети выровнялись.) Наконец, отец не выдержал и отвез Андрюшу в Москву к своей сестре, художнику- иконописцу: пусть разберется, все-таки живет в столице. И от младших детей подальше, чтобы не перенимали ужимки. Тетя взяла Андрюшу, начала с ним заниматься, но тяжело и длительно заболела ее дочь, студентка МГУ. Тогда-то Наташа, моя жена, и предложила мне взять Андрюшу к нам.
С детьми получилось удивительное совпадение…
Наша семья на тот момент состояла из восьми человек: мы с женой, два сына, старший был женат, от него три внука – все жили вместе. С детьми (внуками) было удивительное совпадение: они по возрастам оказались строго синхронны трем детям Андрюшиных родителей. Андрюша родился 4 сентября 1994 года, а наш внук Женя – 21 сентября. Андрюшина сестра Марина родилась 11 января 1996 года, а наша Лена – 12 января. И Катя родилась с разницей в месяц сравнительно с Толей, младшим братом Андрюши. Так, выйдя из своей семьи, он оказался у нас в среде точно таких же по возрасту детей. И в то же время, что очень важно, в совершенно другой ситуации, в другом климате, в другой психологической среде. Здесь ему предстояло сделать, уже не по его воле, еще одну попытку осуществиться.
Рассказ о нашей семье не будет полон, если не рассказать об одном эпизоде двумя годами раньше.
ЭПИЗОД С ЛЕНОЙ
Она не выходила на общение…
В жизни нашей внучки Лены за два года до появления у нас Андрюши был эпизод, который, может быть, имеет к нему прямое отношение. В октябре 1996 года, когда Лена достигла десяти месяцев, уже вставала и активно двигалась в пределах комнаты, Наташа тревожно сказала мне, что с Леной, по ее мнению, не все в порядке. Лена не выходит на общение. Ее можно позвать, она знает свое имя и сама может позвать, если это ей надо. Но контакта не возникает. Взрослому не удается удержать Ленино внимание. «Я сказала о своей тревоге родителям * , но они только посмеялись», – сказала она.
Мы пошли в детскую, Лена ползала по полу среди игрушек. Иногда вставала и перемещалась в другой угол комнаты. Наташа позвала Лену. Та скользнула взглядом и вернулась к своему занятию. Наташа, затем и я, попытались привлечь Ленино внимание к себе. Действительно, внимание Лены ускользало. Мы брали ее на руки, показывали различные предметы, качали ее – но она как-то отстранялась и тотчас направлялась к своему занятию, к выбранной игрушке. Она упорно не вступала во взаимное общение.
Месяц мы не могли «раскрыть» Лену…
На следующий день к нашим занятиям с Леной присоединился Наташин брат. Наташе удалось нас убедить в странном характере поведения Лены. Я не помню подробности, я не знал, что спустя два года это вновь нас коснется. Порядка двух недель или месяца мы, трое взрослых, не могли «раскрыть» Лену, добиться ее внимания к нам, а не к предметам ее детских игр. Наконец, Лена стала «поддаваться», на секунды выходя с нами на контакт. Секунды превратились в минуты, потом в часы. Странное состояние было преодолено.
И до сих пор фиксируются следы миновавшего кризиса
Однако Наташа утверждала весь следующий год, что следы состояния Лены регулярно давали о себе знать. Со временем Лена превратилась в общительную и даже чрезмерно разговорчивую девочку, ласковую, но и легкую на слезы. Однако Наташа и до сих пор утверждает, что нет-нет, да и замечает в Лене трудно анализируемые умом, но фиксируемые интуицией следы миновавшего кризиса. Они проявляются не замкнутостью, не интеллектуальными проблемами, а несбалансированностью ребенка. То элементами расторможенности или чрезмерной разговорчивости, то плаксивостью решительно без повода, то – нескладными движениями, то – приверженностью к мелким предметам, которые она перебирает в руках. Или – неспособностью Лены просто спокойно сидеть или стоять, необходимостью постоянно вертеть в руках свой локон, перебирать платье и делать много других подобных движений.
Что стало бы с Леной, если бы ей не помогли? Растворилась бы сама собой ее странность или окрепла бы и сделалась постоянным качеством? Не угрожала ли Лене судьба ребенка-аутиста? Что вообще с нею происходило в тот момент? Я не могу ответить на эти вопросы.
Жизнь состоит из ступеней, которые нам, старым или молодым, предлагается преодолевать
Жизнь состоит из ступеней, которые нам, старым или молодым, предлагается преодолевать. Это – условие жизненной нормы. Во время Лениного кризиса возник образ, что к своим десяти месяцам Лена тоже оказалась перед какой-то ступенью становления и развития и могла ступень сама не осилить. Помощь была своевременной, барьер был преодолен, нормальное развитие возобновилось. Но, может быть, могло быть иначе? Мы не знали тогда, как называется это «иначе». Слово пришло вместе с Андрюшей.
После опыта с ним этот образ «барьера развития», или «ступени», мне представляется еще более основательным.
«Развитие личности» // Для профессионалов науки и практики. Для тех, кто готов взять на себя ответственность за воспитание и развитие личности